من متابعتي اليومية لأستاذ الأجيال الدكتور هاني الناظر أستاذ قسم الأمراض الجلدية بالمركز القومي للبحوث و الرئيس الأسبق للمركز القومي للبحوث عبر حسابه الوحيد علي الفيسبوك وجدته يدعو المسئولين عن موقع المصري اليوم في أسرع وقت للإتصال به و السبب ذكره في هذا المنشور حيث كتب :
” أدعو المسئولين عن موقع المصري اليوم التواصل معي في اسرع وقت لاستقبال أحمد الذي يعاني من مرض تحلل الجلد الفقاعي والذي تم نشر حالته علي الموقع منذ ساعات وذلك لإستقباله في أسرع وقت والقيام بالواجب وأطمئن كل الذين أرسلو لي بخصوصه أن يعتبروا الموضوع في أيدي أمينة بإذن الله ” .
و كان الناظر قد أوضح أن مرض “تحلل الجلد الفقاعى” هو مرض موجود في مصر، وغالباً ما يحدث نتيجة زواج الأقارب، بسبب الخلل الجينى ويصنف ضمن الأمراض الوراثية، وقد أُطلق عليه إعلامياً إسم جلد الفراشة و الذي يظهر على شكل فقاعات مائية قد تمتلا بالدم أو الصديد ومع انفجارها تترك تسلخات بالجلد، ويصيب جميع أجزاء الجسم..
و يوجد منه نوع بسيط،و الذي يصيب الأطراف، ويكون في أحجام صغيرة ويستجيب للعلاجات الموضوعية .
و آخر شديد و يصيب جميع أنحاء الجسم ويؤدى في بعض الأحيان إلى التصاق الأصابع ببعضها البعض، ويمكن أن ياتى المريض وكأنه يرتدى قفازاً ، و يؤدى إلى عدم نمو الطفل وقد يؤدى إلى صعوبة الحركة وعدم القدرة على المشى.
والنوع الشديد يحتاج إلى علاج قوى يعتمد على الكورتيزون وأدوية المناعة .
وأضاف الناظر أأنه تم عمل مبادرة لرعاية هؤلاء المرضى تسمى “لمسة خير”، والهدف منها الكشف والعلاج المستمر والمجانى لأن العلاج مرتفع الثمن ويستمر طول حياة المريض، ويكون صعب على كاهل الأسر، لأنه علاج يؤخذ بشكل يومى، موضحا ان هذا المرض موجود في مصر بنسبة كبيرة، وقليل الحدوث في أوروبا.
وأشار إلى إنه ممنوع تقبيل الطفل لأن الجلد يكون مفتوح وبالتالي يمكن أن ينقلوا له العديد من الڤيروسات والبكتيريا والفطريات فتسبب إصابات ثانوية من أمراض أخرى بالإضافة إلى المرض الأصلى .
